Zoon van 15 met DCD is gefrustreerd en gaat gebukt onder verdriet en angsten, waar vind ik hulp?

Goedendag, ik ben op zoek naar iemand die mijn zoon van 15 wil onderzoeken op DCD. Nog voor hij 2 jaar oud was werd er SI vastgesteld en hij is hiervoor ook behandeld. Maar na deze behandeling is hier verder niets meer mee gedaan. In 2012 zag de ergotherapeut voldoende tekenen van DCD om hem door te sturen naar revalidatie centrum voor diagnostisch onderzoek van DCD. Dit werd ook bevestigd alleen niet afgerond, omdat mijn zoon niet lekker in zijn vel zat (voor mijn gevoel kwam dit juist door de DCD). Men vond dat hij last had van onderliggende problematiek (die mede te maken hebben met DCD problematiek). Jammer dat iets wat aan de buitenkant niet zichtbaar is, wordt weg geschreven onder pubergedrag, leerprobleem, ontwikkelingsachterstand en dat allemaal met de mededeling dat hij er wel overheen groeit of dat hij lui is. Maar onder tussen gaat mijn zoon gebukt onder veel verdriet en angsten! Ik zoek hulp!

DCD, verdriet en angsten

Bedankt voor uw vraag via Kijk op Ontwikkeling. Uit uw vraag begrijp ik dat u al het een en ander heeft ondernomen om uw zoon met de DCD te leren om te gaan. Het is vaak een hele zoektocht en bij tijden een ‘project’ om de weg te vinden in de juiste zorg en begeleiding van het kind. Uit de informatie die u ons geeft begrijp ik dat hij nog onvoldoende handvatten heeft om goed om te kunnen gaan met de DCD, hier in het dagelijks leven veel last van ondervindt en dat ook u als ouder gebukt gaat onder zijn verdriet en angsten. Ook lees ik in uw verhaal dat de therapie tot nog toe niet volledig is geweest, het onderzoek naar DCD nooit is afgerond en ik kan niet helemaal opmaken uit uw verhaal of de therapie ook gestopt is omdat hij niet lekker in zijn vel stak.

Belang van juiste diagnose

Een goede diagnose geeft duidelijkheid over welk probleem primair aan de orde is en is daarom erg belangrijk. Het komt namelijk geregeld voor dat problemen in de motorische coördinatie zich uiten in gedragsproblemen, waardoor de DCD op de achtergrond geraakt. Voor een juiste insteek van de begeleiding is het dan ook belangrijk om de motoriek en gedrag van elkaar te onderscheiden. Ook komt het vaak voor dat kinderen met DCD last hebben van andere stoornissen, zoals ADHD, ADD, ASS, PDD-NOS, leerproblemen zoals dyslexie of dyscalculie en stoornissen in de spraak- en taalontwikkeling. Uit internationaal onderzoek is bijvoorbeeld gebleken dat zelfs 40 tot 60% van de kinderen met DCD ook de stoornis ADHD heeft! Mildere vormen van DCD worden vaak niet ontdekt bij jonge kinderen, maar komen vaak pas tot uiting op school, wanneer meer vaardigheden en zelfstandigheid van de kinderen wordt verwacht en de activiteiten complexer worden. Problemen bij kinderen met DCD verdwijnen meestal niet vanzelf zonder de juiste begeleiding of behandeling. Verschillende onderzoeken tonen aan dat kinderen met DCD een veel grotere kans hebben op sociaal-emotionele problemen (eenzaamheid, depressie) en verminderde gezondheid dan leeftijdsgenootjes. Genoeg aanleiding dus om de juiste zorg te vinden voor deze kinderen!

Gedrag- en leerproblemen

Uw zoon heeft inmiddels gedrag-, leer- en ontwikkelingproblemen, die volgens u veroorzaakt worden door de onderliggende DCD. Dat betekent mijns inziens dat de begeleiding op twee sporen zou moeten gaan lopen. Namelijk zowel op de DCD (coördinatie ontwikkelingsstoornis) gericht, als op het verbeteren van zijn (mentaal) welbevinden en zelfvertrouwen. Of deze weg via een fysieke of eerst via een mentale invalshoek zou moeten starten, is vanaf een afstand voor mij moeilijk te beoordelen. Hier zou u eerst over na kunnen denken. Er zijn ook combinaties denkbaar. De begeleiding of therapie moet wel gedaan worden door iemand (of een team of via ketenzorg), die verstand heeft van de gevolgen van DCD op jonge leeftijd. Daarbij is de motivatie van uw zoon heel belangrijk. Hij moet het zelf willen. Om hem te motiveren kunt u – voordat u hem een voorstel doet – wellicht hem eerst zelf eens laten gaan praten met de betreffende hulpverlener(s). Omdat DCD met name problemen veroorzaakt bij het uitvoeren van het dagelijks handelen, zou de therapie zich moeten richten op de thuissituatie en schoolsituatie. Vaardigheden waar het kind op school of thuis bij vastloopt, kunnen door de therapeut worden geanalyseerd met als doel om het kind te begeleiden in het vinden van zijn eigen oplossingsstrategieën. Ook kunnen specifieke hulpmiddelen worden ingezet om dagelijkse handelingen makkelijker te laten verlopen. Denk hierbij aan aangepast schrijfmateriaal of meubilair.

Behandeling DCD

Overigens is er sinds 2013 pas een landelijk protocol ontwikkeld voor de behandeling van DCD. Dat betekent dat er is nagedacht over de best denkbare behandeling en begeleiding van mensen met DCD kenmerken, voor zover dat op dit moment bekend is. Zo’n protocol wordt geregeld aangepast aan de hand van onderzoek. U kunt van hulpverleners voor DCD verwachten dat zij hier kennis van hebben genomen en zich daaraan houden.

Mogelijkheden voor begeleiding/therapie kunnen zijn:

• een kinderoefentherapeut, kinderergotherapeut of kinderfysiotherapeut die veel ervaring heeft met DCD
• een kinder- of gedragstherapeut of kinderpsycholoog die veel ervaring heeft met DCD
• een ambulant begeleider voor de dagelijkse uitvoering van een ingezet traject.
• of u kunt zoals eerder besproken kiezen voor een multidisciplinaire aanpak, waar zowel de motorische als mentale problemen worden aangepakt.

Boek over DCD

Er is een goed boek over DCD wat ook ingaat op ‘DCD in het voortgezet onderwijs’ en DCD bij volwassenen: ‘Mijn kind heeft DCD’ van Griet De Witte en Paul Calmeyn. Ik kan het u van harte aanbevelen want er staan veel praktische adviezen in en het is prettig leesbaar.

Enkele voorbeelden:

• Met gymnastiek; laat deze kinderen geen nodeloze frustraties oplopen, zorg voor meer hulp dan normaal bij turnen, hun zekerheid neemt daardoor toe, dwing geen oefeningen af, vereenvoudig de oefeningen, laat hen bij groepssportactiviteiten eventueel de scheidsrechter zijn onder toezicht van de leerkracht, misschien is dit een betere activiteit voor hen.
• Er worden suggesties gedaan over het school begeleidingsplan voor de leerling waarbij de leerling zelf ook kan aangeven waar hij hulp bij wil hebben.
• Per vak wordt aangegeven waar de moeilijkheden kunnen liggen voor een kind met DCD en worden suggesties aangegeven om ze te helpen beter te functioneren.

Ook de DCD-HULPGIDS voor leerkrachten van Eelke van Haeften is een praktisch en prettig leesbaar boek met veel achtergrondinformatie over DCD en praktische adviezen.